L’importance d’être constant

Les défis de l’observance thérapeutique

par Derek Thaczuk

PLUSQue dit la science?

SI VOUS ÊTES COMME MOi, vous êtes tanné d’entendre toujours la même rengaine : « Prenez toutes vos pilules, tout le temps ! ». On nous fait avaler ce mantra tellement souvent qu’on ne saurait guère blâmer une personne qui oserait dire : « Prenez toutes vos pilules et fourrez-les vous savez où ! ». Le problème réside dans le fait qu’en matière de traitement anti-VIH, un manque de rigueur peut mener à la résistance médicamenteuse et à l’échec des médicaments. Pourquoi les PVVIH doivent-elles marcher sur une corde raide pareille? Et comment y arrivons-nous?

Rester fidèle à son traitement est plus facile si on comprend l’importance cruciale de l’observance thérapeutique — le fait de prendre ses médicaments en suivant les posologies à la lettre, qu’il s’agisse du nombre de pilules, de l’heure des prises ou des contraintes alimentaires, et sans jamais oublier de dose.

L’abc de la résistance médicamenteuse

Aussitôt que le VIH entre dans le corps, il est là pour rester (jusqu’à ce que la science médicale parvienne à l’éliminer). Les traitements médicamenteux — combinaison antirétrovirale, multithérapie, cocktail — ne guérissent pas l’infection, mais ils peuvent réduire le risque de complications potentiellement mortelles et contribuer à restaurer la santé. Selon un spécialiste du VIH, si ses patients devaient planifier autrefois leurs funérailles, il leur conseille maintenant de cotiser à leur REER.

Pour empêcher le VIH de faire ses ravages, la multithérapie met des bâtons dans les roues de la « chaîne de montage » qui permet au virus de se reproduire. Mais il ne suffit pas de prendre une dose de temps en temps; il faut prendre systématiquement ses médicaments, en quantité suffisante, pour maîtriser le VIH. Le VIH est comme un torrent déchaîné, et la multithérapie est le barrage qui le contient. La moitié d’un barrage ne suffit pas; soit il est assez haut, soit il ne l’est pas. Si vous n’avez pas assez de médicaments dans votre corps en tout temps, le barrage s’affaiblit sous la pression du virus et finit par céder, permettant ainsi au VIH de se reproduire.

Très futé, le VIH sait repérer les points faibles de nos défenses, y compris toute concentration insuffisante d’un médicament. Le virus peut modifier sa forme afin de déjouer des médicaments particuliers. Ces modifications de la forme s’appellent des mutations virales, et il est possible que ces dernières soient résistantes aux médicaments. Lorsqu’un médicament spécifique cesse d’agir pour vous, le VIH résistant peut continuer de se reproduire et ce, même si vous continuez de prendre le médicament en question. Pire encore, la résistance croisée peut permettre au VIH de résister aux autres médicaments de la même famille, même si vous ne les avez jamais pris auparavant.

J’offre mon cas à titre d’exemple : J’ai commencé une monothérapie (un seul médicament) à l’AZT en 1995, c’est-à-dire avant qu’on ait appris que la prise d’un seul médicament aboutissait à la résistance médicamenteuse. Nos erreurs étaient nombreuses à l’époque : quand on a ajouté du 3TC (Epivir) et de l’indinivar (Crixivan) à l’AZT, cela n’a fait que favoriser la résistance à ces derniers aussi. À cause de la résistance croisée, plusieurs autres médicaments sont devenus inutiles aussi, et mes perspectives d’avenir n’étaient pas brillantes.

Heureusement, les 5 antirétroviraux que j’ai commencé à prendre en 2000 ont enfin réussi à maîtriser ma charge virale. Mais croyez-moi, vous ne voulez pas vous trouver acculé au mur de même.

Quel est le rapport avec l’observance? C’est simple : l’enjeu réside dans les taux de médicaments. Que vous preniez trop peu de médicaments ou que vous ne les preniez pas assez fréquemment, le résultat est le même : des taux de médicaments insuffisants. Votre corps s’occupe constamment à éliminer les médicaments, donc vous devez en consommer régulièrement pour maintenir des concentrations suffisantes. D’où la nécessité de prendre une, deux ou trois (ouache!) doses par jour.

L’imperfection humaine

Comme vous pouvez le constater, les raisons de maintenir un taux d’observance élevé sont multiples — ce n’est pas juste votre médecin qui joue au bourreau. Selon une étude dont les données sont souvent citées, les chances de maintenir une suppression virale à long terme commencent à baisser dès qu’on manque aussi peu que 5 % de ses doses. Si vous prenez vos pilules deux fois par jour, cela se traduit en deux ou trois doses manquées par mois. Si vous les prenez trois fois par jour, il s’agit d’une seule dose manquée par semaine.

Un taux d’observance de 95 % est une cible extrêmement difficile à atteindre. La plupart des personnes séronégatives ne la frôlent même pas quand elles prennent d’autres genres de traitements. Alors, comment les PVVIH peuvent-elles y arriver dans le monde chaotique et imparfait des humains?

Moi aussi, je suis très imparfait. Je peux énumérer des statistiques jusqu’à plus soif, mais cela ne m’empêche pas de manquer des doses et ce, malgré l’organisation admirable de mes piluliers. Quelles sont les embûches les plus courantes pour moi?

• Je m’endors avant l’heure des prises (parce que je suis fatigué…).
• Je me sens déprimé et n’ai pas d’appétit, ce qui rend difficile la prise d’un médicament « avec de la nourriture ».
• J’oublie où j’en suis avec une de mes neuf prescriptions; soit j’oublie de faire exécuter une ordonnance soit je n’ai plus de renouvellements.

Les ennemis de l’observance

Au cours des huit années que je travaille à la Toronto People With AIDS Foundation, j’ai constaté que les obstacles à l’observance sont aussi différents que les personnes en traitement. Laura est une mère célibataire qui cache ses médicaments parce que ses enfants ignorent qu’elle a le VIH. Luis n’a pris que des demi-doses de ses médicaments pendant plusieurs semaines dans l’espoir que cela aiderait à atténuer les effets secondaires. Pour Jean-Marc, tout va assez bien jusqu’à ce qu’il allume sa pipe pour fumer du crack, puis il n’y a rien à faire pendant trois ou quatre jours. Et je ne peux même pas compter le nombre de personnes qui arrivent dans notre bureau sans médicaments et dans un état de panique parce que leur assurance-médicaments a foiré de nouveau!

Il ressort de ce paquet de problèmes quelques coupables courants :

• Effets secondaires. Qui veut être malade? Tout le monde réagit aux médicaments anti-VIH de façon différente. Si vos médicaments provoquent de méchants effets secondaires, il se peut que vous puissez modifier votre combinaison pour les atténuer et faciliter ainsi l’observance. Parlez-en avec votre médecin.
• Dépression ou anxiété. De temps en temps, on a l’impression que l’effort ne vaut pas la peine. Mais c’est faux! Votre vie vaut la peine! Qu’il s’agisse d’une dépression clinique ou simplement des blues du lundi, nos états d’âme peuvent influer énormément sur l’observance. On peut soigner la dépression de diverses façons. Il ne faut pas avoir honte de demander de l’aide.
• Manque de structure. Ce problème est souvent associé à la consommation d’alcool et de drogues, à des problèmes de santé mentale ou à d’autres événements importants comme un déménagement ou des vacances. Ou bien le seul fait de composer avec une vie frénétique — posez la question à n’importe quel parent unique pour comprendre ce que je veux dire.
• Le facteur « oops ». « J’ai juste oublié » ou « J’étais en retard »… bon, cela arrive, il est inutile de se sentir coupable. Essayez de trouver un moment stable au milieu du chaos quotidien. (lisez l’Aide-mémoire pour trouver des conseils pratiques).
• Problèmes d’accès. Vous ne pouvez pas prendre vos médicaments si vous n’arrivez pas à faire exécuter les ordonnances. Et les défauts des régimes d’assurance-médicaments sont trop nombreux pour énumérer. Il se peut que vous deviez collaborer avec votre équipe de soins ou une agence sida afin d’obtenir les médicaments dont vous avez besoin.

Mieux vaut prévenir

Même s’il n’existe aucune solution magique, il ne faut pas se décourager. La plupart des gens parviennent à surmonter les obstacles à l’observance lorsque leurs problèmes sont réglés. Voici quelques conseils pour vous aider à partir du bon pied.

Préparez-vous. Quand on commence à prendre des pilules tous les jours, peu importe le nombre, il s’agit d’un grand saut. Si vous envisagez de suivre une multithérapie, il faut que vous examiniez vos sentiments par rapport à l’idée de prendre des médicaments anti-VIH. Qu’est-ce que cela signifie pour vous? Quels sont vos espoirs et vos préoccupations?

Sachez à quoi vous attendre. Renseignez-vous sur tous les effets secondaires éventuels avant que vous commenciez à prendre les médicaments. Faites semblant de suivre un traitement en utilisant des bonbons (genre Smarties) afin de relever des problèmes éventuels. Parlez avec d’autres gens qui suivent une multithérapie ainsi qu’avec votre médecin ou pharmacien.

Une fois la multithérapie commencée, des problèmes d’observance insidieux risquent de se produire — même les gens enthousiastes se montrent moins fidèles après quelque temps. Si vous croyez qu’un déclin est imminent, ne tardez pas à parler avec votre médecin, pharmacien ou infirmière de clinique — votre santé est leur métier. Les posologies plus simples, comme celles impliquant une seule prise par jour, peuvent souvent faciliter l’observance, mais elles ne réussissent pas dans tous les cas.

Si vous manquez occasionnellement une dose, il ne faut pas vous en vouloir. Personne n’est parfait, l’important est de faire de votre mieux. Si vous oubliez une dose, n’en prenez pas deux à l’heure de la prochaine prise pour compenser; il suffit de reprendre votre horaire régulier dès la prochaine prise.

Je prends des médicaments anti-VIH depuis très longtemps maintenant et, comme tout le monde, j’ai parfois envie de les flusher. Mais, en bout de ligne, même si la médication est très complexe, une chose demeure simple : ma vie vaut la peine. :

Derek Thaczuk a reçu son diagnostic il y a 12 ans. Il fournit de l’information sur les traitements aux clients de la Toronto People With AIDS Foundation et à titre de rédacteur pigiste. Ses traitements ne l’empêchent jamais de profiter des pistes cyclables de sa ville.

Aide-mémoire Internet

•  Un guide pratique de la multithérapie antirétrovirale de CATIE; (lisez les sections « Questions à se poser avant d’amorcer le traitement » et « La poursuite du traitement : comment en tirer des bienfaits à long terme? »)

•  « Tips on scheduling medications ». Cette ressource dresse une liste de beaucoup d’articles utiles, y compris un « Adherence Attitude Inventory »

•  « The Importance of Adhering to Your Treatment Regimens »

•  « Adherence: Keeping up with your meds »

Que dit la science?

Espérons que les recherches sur l’observance dans le contexte des traitements anti-VIH faciliteront cette dernière tout en aidant les médecins et les chercheurs à mieux comprendre le point de vue des personnes en traitement.

Cependant, quand on considère combien on étudie le VIH, on doit s’étonner du faible nombre de recherches consacrées à l’observance thérapeutique. Selon Laurie Park-Wyllie, pharmacienne et chercheuse affiliée au programme de santé urbain du St. Michael’s Hospital de Toronto, la complexité de la question y serait pour quelque chose. « L’observance est influencée par un très grand nombre de facteurs. En tant que chercheur, on doit s’assurer de réaliser minutieusement ses études, mais il est important aussi de se rappeler qu’on a affaire à des êtres humains. »

Un paquet de problèmes

Mme Park-Wyllie s’est récemment jointe à la Dre Elizabeth Phillips du Sunnybrook and Women’s College Health Sciences Centre pour examiner les recherches sur l’observance pour le compte du Canadian Journal of Clinical Pharmacology. S’interrogeant sur les raisons pour lesquelles les gens ont de la difficulté à suivre fidèlement leurs traitements, les chercheuses ont trouvé de tout : dépression, stress, conditions de vie instables, usage de drogues, posologies complexes et exigeantes, effets secondaires, grand nombre de doses quotidiennes, soins médicaux de faible qualité ou irréguliers, voyages, changements de routine et le simple oubli.

De ce paquet de problèmes est né la notion d’une « trousse d’outils » pour favoriser l’observance : il s’agit de travailler étroitement avec chaque personne pour déterminer quelles techniques sont les plus susceptibles d’être efficaces et de concevoir ensuite un programme de soutien à l’observance personnalisé.

Pharma karma

Selon une récente étude menée par le Centre d’excellence pour le VIH de la Colombie-Britannique et dont les résultats paraissent dans AIDS Care, les pharmaciens peuvent faciliter l’observance thérapeutique. D’après les chercheurs, les personnes qui se procurent leurs médicaments dans une pharmacie hospitalière, là où les pharmaciens travaillent très étroitement avec les PVVIH, sont les plus enclines à afficher un taux d’observance élevé et à bénéficier d’une suppression virale soutenue en conséquence.

Le soutien en premier

La psychologue Louise Balfour et ses collègues à l’Hôpital d’Ottawa évaluent actuellement un programme appelé « Traitement de soutien à l’observance au traitement antirétroviral ». Le fait de fournir un soutien psychologique et éducatif avant que les gens commencent à prendre leurs médicaments s’avère utile pour éviter les éventuels problèmes d’observance, notamment en ce qui concerne les PVVIH souffrant de dépression.

Un travail à temps plein

Selon d’autres chercheurs canadiens, l’aptitude à l’observance dépend beaucoup de ce que les PVVIH ressentent par rapport à elles-mêmes, aux médicaments et au travail qu’on doit faire pour rester en santé. Eric Mykhalovskiy et ses collègues à l’Université Dalhousie de Halifax emploient le terme « travail de santé » pour décrire les efforts constants que doivent déployer tous les jours les PVVIH.

Le pouvoir de l’esprit

James Gillett et ses collègues à l’Université McMaster de Hamilton interrogent les PVVIH au sujet de leurs opinions sur les traitements et tout ce que ces derniers symbolisent. Selon l’équipe, les attitudes à cet égard sont plutôt simples : soit les traitements symbolisent l’espoir, la santé et l’avenir, soit ils symbolisent l’invasion, la toxicité et l’impression d’ « être un rat de laboratoire ».

Un équilibre délicat

Sergio Rueda de la maintenant défunte Community Research Initiative of Toronto a trouvé que, même si quelques personnes faisaient l’éloge de leurs médicaments, la majorité des PVVIH les considéraient comme un mal nécessaire. Cette attitude stoïque reflète une lutte continue, celle qui consiste à empêcher le VIH et les pilules d’accaparer sa vie.

— Derek Thaczuk

Aide-mémoire

•  Jumelez vos rituels. Choisissez une activité que vous faites systématiquement tous les jours — se brosser les dents, regarder le Téléjournal, mettre des lentilles cornéennes — et incorporez la prise de vos pilules dans un de ces rituels;

•  Alarmez-vous. Utilisez un téléavertisseur ou une montre dotée d’une alarme numérique pour vous rappeler les heures de vos prises;

•  Pilules plein les poches. Gardez toujours une ou deux doses sur vous au cas où vous rentreriez tard (ou pas du tout);

•  Faites des réserves. C’est toujours utile d’avoir des réserves de médicaments chez soi au cas où il y aurait un problème de renouvellement. Appelez la pharmacie avant que vos bouteilles soient vides;

•  N’ayez pas peur de demander de l’aide. Qu’il s’agisse de votre médecin, pharmacien ou organisme de lutte contre le sida, quelqu’un est toujours prêt à offrir des conseils ou à vous rappeler de prendre vos médicaments. Vous n’êtes pas seul;

•  Prenez les choses en main. Personne n’aime se faire dire ce qu’il faut faire. Ne prenez pas vos pilules pour obéir aux ordres de qui que ce soit, prenez-les pour vous;

•  Soyez franc à propos de vos problèmes d’observance. Votre médecin est là pour vous aider, pas pour vous gronder;

•  Mettez les choses en perspective. Si vous êtes déprimé parce que vos médicaments semblent dominer votre vie, pensez à ce que m’a dit une PVVIH : « Je pense au VIH pendant 15 secondes par jour — quand je prends mes pilules. » On passe plus de temps sous la douche!

Toute décision concernant un traitement médical particulier devrait toujours se prendre en consultation avec un professionnel ou une professionnelle de la santé qualifié(e) qui a une expérience des maladies liées au VIH et des traitements en question. POUR EN SAVOIR PLUS

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