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In • té • gra • tion Rendre entier ou complet en ajoutant ou en assemblant des parties. Unifier. PLUS
De nos jours, près de la moitié des Canadiens adoptent une approche individualisée en matière de soins de santé et choisissent de combiner des thérapies, des produits et des pratiques sécuritaires provenant de différents systèmes de valeurs et de les adapter à leur façon. La plupart du temps, il s’agit de gens atteints de maladies chroniques à la recherche de moyens complémentaires pour gérer leurs symptômes et améliorer leur qualité de vie. Les personnes qui vivent avec le VIH/sida représentent peut-être les plus grands défenseurs de ce type de soins de santé, car bon nombre d’entre ceux qui ont reçu un diagnostic de VIH avant qu’un traitement occidental soit disponible ont eu recours à des traitements comme la thérapie nutritionnelle, la sensibilisation de l’esprit et du corps et les médecines traditionnelles pour prendre soin d’eux. Les femmes, davantage que les hommes, sont attirées par cette façon holistique de comprendre et de gérer leurs problèmes de santé, qui sont souvent complexes. Je me questionne souvent sur la relation que les femmes entretiennent avec les soins de santé intégratifs. Ont-ils évolués en raison du rôle historique de « soignantes » des femmes dans leur famille et dans leur collectivité et de la possibilité d’exploration qu’offre ce rôle? Cela est-il lié à la transmission orale d’histoires sur la santé, d’expériences et de résultats avec lesquels les femmes se sentent particulièrement à l’aise? Cela reflète-t-il tristement la relation de premier ordre entre les troubles émotionnels et l’apparition de maladies chroniques chez les femmes? Cela repose-t-il sur la préférence des femmes pour le « processus » plutôt que « la solution »? Si oui, comment cette préférence se traduit-elle en comportements et en choix relativement à la recherche de soins? Le Tzu Chi Institute, à Vancouver, en C.-B., s’intéresse directement aux réponses à ces questions. En tant que défenseur des soins de santé intégratifs au Canada, cet établissement à but non lucratif s’est engagé à étendre les possibilités en matière de mieux-être et de qualité de vie dans notre société. Il effectue son travail en procédant à des recherches cliniques et à des initiatives d’information et d’éducation et en participant à des partenariats. Les femmes représentent 70 % de sa clientèle, la majorité d’entre elles signalent au moins trois préoccupations relatives à la santé, qui sont principalement liées aux maladies chroniques. Il s’intéresse profondément aux raisons pour lesquelles les gens sont attirés par les soins de santé intégratifs. Sa recherche se concentre principalement sur le processus décisionnel qui entoure « l’intégration », les choix des gens, et bien sûr, leurs répercussions sur la santé. L’évaluation de l’efficacité des approches intégratives constitue l’étape suivante pour les organismes comme le Tzu Chi Institute. Les organismes qui financent les soins de santé, comme les ministères provinciaux de la santé, veulent savoir si les pratiques intégratives sont rentables. Permettent-elles de réduire les visites à l’urgence? Nécessitent-elles un moins grand recours aux médicaments pour gérer les symptômes? Nécessitent-elles des visites aussi fréquentes chez le médecin de famille? Combien d’argent les gens dépensent-ils à cette fin à l’extérieur du système de santé financé par l’État? Pour que ce type de recherche soit fiable, on doit clairement définir les soins de santé intégratifs afin de mesurer les résultats selon un cadre uniforme. Même s’il n’existe aucune définition définitive dans ce domaine émergent, les patients, les fournisseurs de soins de santé et les chercheurs s’entendent de plus en plus pour dire que les soins intégratifs englobent les principes suivants :
Au cours des dix dernières années, l’émergence des soins de santé intégratifs a commencé à exercer une pression sur le système de santé public et à l’orienter dans le sens de la collaboration. Je me sens privilégiée d’être témoin de cette évolution et de constater que quelques personnes courageuses et déterminées à suivre une approche intégrative face à leur propre guérison ont amorcé ce mouvement sans attendre de preuves scientifiques ou la sensibilisation professionnelle accrue qui existe de nos jours. Je suis certaine que bon nombre d’entre elles sont des femmes qui vivent avec le VIH/sida. Barb Findlay est directrice exécutive du Tzu Chi Institute. Elle siège également au conseil d’administration de CATIE. Au moment de mettre sous presse, l’institut a eu le regret d’annoncer qu’il devait fermer ses portes en raison de coupures budgétaires du gouvernement. Penny Bradford, 50 ans
J’AIMERAIS PARTAGER certaines paroles d’espoir avec d’autres femmes. Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, j’avais alors quarante ans, j’ai perdu tout espoir de voir un jour mes petits-enfants. Je m’imaginais à cent lieues de devenir grand-mère et ça m’a rendue bien triste. En 1996, bien que l’idée en elle-même m’écoeurait, j’ai commencé à prendre de nouveaux médicaments. Après six ans de traitement, et quelques pauses, j’ai beaucoup plus d’espoir. Et j’attends mon deuxième petit-fils ou petite-fille! C’est une telle joie dans ma vie! Et je suis si heureuse de ne rien avoir manqué. Grâce aux médicaments et à la thérapie complémentaire, je me sens beaucoup mieux qu’avant. Je suis très ouverte d’esprit. Je prends des vitamines et des suppléments. Je fais du yoga. Grâce au yoga, j’apprends à être bonne avec moi-même et à écouter mon corps. Je fais régulièrement de l’acuponcture et de la chiropratique et je viens juste de commencer un traitement ayurvédique, et je prends aussi des produits homéopathiques. J’essaie de manger mieux. J’envisage de commencer très bientôt un programme régulier de marche. Cela fait longtemps que je pense à faire de la méditation; un de ces jours, j’y arriverai. J’essaie de me reposer à la maison le soir, sans télévision, sans musique — juste le silence. Je crois en la relation du corps et de l’esprit. Je trouve utile de prier aussi. Et j’apprends beaucoup de choses sur mes limites. Ne donnez jamais plus que vous n’avez. Connaissez vos limites. J’apprends à mieux les connaître chaque jour. J’essaie d’être entière et heureuse, de trouver un certain équilibre dans ma vie : du temps pour le bénévolat, du temps pour moi-même et du temps pour mes petits-enfants. Je n’y suis pas encore, et je ne sais trop si je vais y parvenir un jour, mais le processus est engagé. Hazra, 46 ans Diagnostic de VIH : 1994; Compte des CD4 : 1 100; Charge virale : indécelable. Aromathérapeute. Réflexologue. Reikiste. Étudiante. Région de York (Ontario) APRÈS MON DIAGNOSTIC, j’ai commencé à consulter un naturopathe, qui travaillait avec mon médecin. Je prends des remèdes homéopathiques, des suppléments et des herbes médicinales. Mon naturopathe me fait suivre un programme spécial qui inclut des vitamines C et B et du N-acétyl-cystéine (NAC). J’ajoute d’autres produits selon mon état du moment. Par exemple, je prends aussi de l’acide folique parce qu’à un moment donné, j’avais des cellules anormales au niveau du col de l’utérus. Le calcium et le magnésium soulagent mes crampes. Je prends aussi de l’huile d’onagre. Depuis récemment, je prends également de l’acide alpha-lipoïque parce qu’avec mes médicaments, mes taux de triglycérides et de cholestérol ont tendance à augmenter. Ce supplément contribue à faire baisser ces taux et à régulariser mon métabolisme. L’homéopathie tient compte de la personne entière (aspects physiques, spirituels et mentaux). Lorsque j’ai entrepris mon traitement, j’étais très émotive. J’ai commencé à consulter un psychothérapeute et à travailler avec lui sur mes problèmes, tels que les craintes que je gardais au fond de moi-même. Plus je travaillais sur moi-même et mieux je me sentais. J’en ai fini par oublier que j’étais séropositive. Je poursuis toujours ma thérapie. Il y a quelques années, je me suis demandée s’il fallait que je commence à prendre des médicaments ou pas. Mon médecin pensait que ce serait une bonne idée. J’en ai discuté avec mon naturopathe. Nous avons pesé le pour et le contre d’un traitement médicamenteux, et nous avons décidé qu’il serait bon d’essayer. Mais les médicaments à eux seuls ne pouvaient pas grand-chose pour moi; il fallait aussi que je prenne des suppléments. Lorsque j’ai commencé mon traitement médicamenteux, il semblait que mon corps se réapprovisionnait en substances nutritives et que mon système immunitaire se renforçait. Mes lymphocytes T sont passés de 300 à 1 100. Ma santé s’est beaucoup améliorée. J’ai gentiment compris combien il était important d’être à l’écoute de son corps. J’attrapais constamment des candidoses, alors j’ai éliminé tous les sucres et levures de mon alimentation. Lorsque j’ai contracté une infection fongique, j’ai changé mon alimentation et j’ai pu m’en débarrasser en quelques mois. Il m’arrive maintenant de tout simplement regarder un certain aliment pour entendre crier mon corps et me dire de ne pas le manger. Je l’écoute. Lorsque mon corps est fatigué et me crie qu’il n’en peut plus, je me repose, je m’assieds pour lire un livre ou je médite. Même la prière m’aide. Et il n’est pas nécessaire d’être religieux pour prier. Robyn, 33 ans Diagnostic de VIH : 1993; Compte des CD4 : 680; Charge virale : indécelable. Femme au foyer. St. John’s (Terre-Neuve) J’AIME BIEN MANGER. J’aimerais encore mieux manger, mais malheureusement, le prix de ce « mieux manger » est trop élevé. Je fais de mon mieux. J’achète en fonction de mes moyens : un peu de laitue, une tomate, un brocoli. Je prends des multivitamines. C’est à peu près tout. Je reçois 187 $ toutes les deux semaines et je dois me nourrir et nourrir mes deux enfants avec ça, sans compter qu’il faut s’habiller! Au pire, on trouve toujours une banque d’alimentation. On n’a pas le choix des fois. Les thérapies complémentaires sont coûteuses, et j’ai besoin d’argent pour les transports en commun. Tout ce qui coûte quelque chose me rend la vie difficile vu que je dois sacrifier autre chose pour l’acquérir. Le comité du sida régional a un fonds APPORT (Aide aux parents pour leurs revenus de travail), et la thérapie par le massage fut l’une des premières choses à être financées pour les personnes qui en avaient besoin. Les coupures budgétaires ont entraîné l’élimination de ce service, ainsi que de certains postes, et les fonds s’érodent d’année en année. De moins en moins de services sont offerts aux personnes comme moi. Sheri Quinn, 36 ans Diagnostic de VIH et hépatite C : 1993; Compte des CD4 : 800; Charge virale : 1 500. Travailleuse communautaire au CRISS (Centre de Ressources et d’Interventions en Santé et Sexualité). Rédactrice en chef anglaise, De Tête et de Coeur (journal du CRISS). Montréal (Québec) JE NE PRENDS PAS de médicaments parce qu’après neuf ans, mon système immunitaire résiste encore bien. Je ne comprends pas pourquoi le virus ne progresse pas. Je prends des vitamines tous les jours pour maintenir mon système immunitaire en équilibre. Je ne sais pas si c’est pour cela que je suis encore en bonne santé ou si c’est à cause d’un gène ou d’autre chose à l’intérieur de moi-même. Je prends Moducare, des stérols végétaux et des stérolines, que l’on sait aider à stabiliser la numération des cellules CD4. Je prends aussi des antioxydants sous forme de protéines de lactosérum et une multivitamine appelée Greens Plus. Je préfère mes suppléments en poudre parce que j’ai l’impression que mon corps les absorbe mieux (de plus, les vitamines en poudre ne sont pas taxées au Québec). Les thérapies complémentaires, pour moi, c’est plus que des vitamines et des minéraux. Je crois en un style de vie holistique et sain, que l’on parvient à atteindre grâce à la méditation, à l’exercice, à une alimentation saine, à un bon régime de sommeil, en maintenant son stress à un niveau aussi bas que possible, en arrêtant de prendre des drogues et en évitant de consommer trop d’alcool. Je suis une ancienne droguée, ainsi il est important pour ma santé physique et mentale que je m’abstienne. J’essaie de faire de ce mode de vie intégré ma raison d’être. Pour soulager mon stress, je médite, je fais de l’exercice et je parle de mes problèmes. La co-infection au VIH et au virus de l’hépatite C est un problème dont on ne parle pas assez. Il existe peu de données à ce sujet. Le traitement de l’hépatite C comporte de graves effets secondaires, est extrêmement toxique et ne fonctionne pas pour tout le monde. Les gens devraient savoir qu’il existe des options naturelles pour désintoxiquer le foie et faire baisser le taux d’enzymes. Les antioxydants sont un excellent exemple. Avant d’essayer le traitement médicamenteux, avec tout ce qu’il implique (toxicité et terribles effets secondaires), je vais essayer toutes les racines, herbes et plantes que je puisse trouver. Minneh Kamau, 34 ans
CHAQUE MATIN en me réveillant, je procède à une cérémonie de purification — un rituel de purification autochtone qui me permet de méditer sur mon corps et ses sensations. Je l’ai appris de membres des Premières nations du Canada. Tout ce que je sais est que ce rituel est sensé purifier l’énergie qui nous entoure. On place un peu de sauge (pas de la sauge verte) dans une coquille. J’utilise une plume d’aigle pour ce rituel. Je mets la sauge en feu et la laisse dégager sa douce odeur. J’utilise les cendres pour me laver le visage et le corps. En le faisant, je prononce ces paroles : « Puissent mes mains faire du bon travail, puisse mon cerveau avoir de bonnes pensées, puissent mes yeux vous voir; puissent mes oreilles vous entendre, puisse ma bouche dire la vérité, puisse mon cœur se rattacher au vôtre. Bénissez le sein, le fruit de la vie. Puissent mes pieds marcher sur le droit chemin ». Ces paroles me calment et me font comprendre qu’hier est dans le passé et qu’un jour nouveau est commencé. Chaque chose a un début et une fin. Je n’y avais jamais vraiment songé auparavant. Avant mon diagnostic de VIH et avant de venir au Canada, je ne m’en étais même pas rendue compte! Ce rituel m’aide lorsque je suis déprimée et m’encourage à garder ma bonne humeur. Andrea Rudd, « plus de 40 ans » Diagnostic de VIH : 1988; Compte des CD4 : 1 317; Charge virale : indécelable. Artiste. Travaille dans plusieurs organismes communautaires. Toronto (Ontario) J’AI APPRIS que j’étais séropositive lorsque j’ai été gravement malade. J’ai tout d’abord été atteinte du zona puis, quelques mois plus tard, de la pneumonie. Il est assez surprenant que je sois en si bonne forme aujourd’hui. Je crois que cela est en partie attribuable à ma constitution. J’ai de bons gènes et je viens d’une lignée solide! Je fais attention à ce que je consomme et je prends des suppléments depuis 14 ans. Le fait que mes analyses sanguines soient si bonnes, que mon cholestérol et que mes comptes soient normaux (mon bon cholestérol est élevé!) est également attribuable, je crois, à ma diète et à ma supplémentation nutritionnelle. Je prends beaucoup de suppléments — vitamines minéraux, acides gras essentiels. En général, je mange davantage d’aliments organiques et entiers que de produits raffinés. Je ne bois pas d’alcool, ne fume pas et ne consomme aucune drogue. Je traverse parfois des périodes lors desquelles je mange du chocolat (qui, à mon avis, constitue un aliment essentiel) et je bois du café. Il est très dispendieux de prendre des suppléments nutritionnels tout le temps, mais cela a toujours été une priorité pour moi, alors je m’organise. Je travaille à temps partiel dans un magasin de suppléments, alors je bénéficie d’un rabais. Je suis la fondatrice du fonds de traitement à Voices of Positive Women, qui est en activité depuis sept ans (il a été lancé grâce à une généreuse contribution de la comédienne Sandra Shamas). Nous fournissons de bonnes trousses de suppléments nutritionnels ou nous remboursons le coût des thérapies complémentaires des membres partout en Ontario. Je suis fière de ce programme; ce serait bien si d’autres organismes nous emboîtaient le pas. Il est grand temps qu’on reconnaisse et qu’on appuie les thérapies et les traitements complémentaires pour le VIH. Brigitte Charbonneau, 56 ans Diagnostic de VIH : 1994; Compte des CD4 : 775; Charge virale : indécelable. Vice-présidente de Bruce House. Ottawa (Ontario) LE MANQUE D’APPÉTIT est l’un des effets secondaires que je ressens. Je fume de la marijuana pour atténuer ce problème. Si je fume avant le petit déjeuner, j’ai une envie incontrôlable de manger, je m’attaque au réfrigérateur et je dévore tout ce que je peux trouver. Mais je ne fume pas lorsque petits-enfants viennent chez moi, alors il est difficile de manger lorsque mes petits. Mes repas correspondent à la moitié de ceux de ma petite-fille de huit ans. L’été, je raffole des légumes et des fruits, mais je ne peux pas en manger beaucoup présentement parce que mon estomac a trop de difficulté à les digérer. Je dois faire très attention à ce que je mange en ce moment, surtout si je vais à un endroit où la toilette pourrait être défectueuse parce que parfois, ça presse. Valerie Ashton, 54 ans
ON M’A DIT que j’avais contracté le VIH alors que je me trouvais à l’hôpital pour une pneumonie. À mon retour à la maison, j’ai eu l’impression d’avoir ressuscité de ma propre mort. Je n’étais pas allée à l’église depuis longtemps; je n’y allais plus depuis la mort de mon fils, qui s’était tué dans un accident de voiture en 1984. La douleur de ma perte me dévorait et j’ai commencé à faire la foire pour oublier. Mais lorsque j’ai appris que j’avais le VIH, j’ai voulu retourner à l’église. Après mon diagnostic, j’ai commencé à voir le monde avec d’autres yeux. J’ai ce désir ardent dans mon cœur d’aider autrui. Je veux aller au-devant des gens qui ont besoin d’aide pour qu’ils sachent que je comprends ce par quoi ils passent. Il est difficile à mon âge de vivre avec le VIH. Si ce n’était de ma foi, je ne crois pas que j’aurais la force d’être ici aujourd’hui. J’ai neuf petits-enfants de mes deux filles. Le Seigneur m’a vraiment bénie! Mais je n’ai pas d’amies qui ont le VIH et j’aimerais rencontrer plus de gens qui vivent avec ce virus. J’ai tant de choses à partager avec elles et tant de bonté à leur offrir.
Toute décision concernant un traitement médical particulier devrait toujours se prendre en consultation avec un professionnel ou une professionnelle de la santé qualifié(e) qui a une expérience des maladies liées au VIH et des traitements en question. POUR EN SAVOIR PLUS La production de ce site Web a été rendue possible grâce à une contribution de l'Agence de santé publique du Canada. |
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Dans leurs propres mots : Penny Bradford
Diagnostic de VIH : 1992; Compte des CD4 : 390; Charge virale : indécelable. Présidente de la Victoria Persons With AIDS Society. Victoria (C.-B.)
Diagnostic de VIH : 1993; Compte des CD4 : 290; Charge virale : indécelable. Bénévole au sein de l’organisme AIDS Vancouver Island et à la Victoria People with AIDS Society. Relationniste au Cannabis Bias Club. Victoria (C.-B.)
Diagnostic de VIH : 1999; Compte des CD4 : plus de 700; Charge virale : inférieure à 30. Regina (Saskatchewan)
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